来自曼彻斯特的伯尼·伍德(Bernie Wood)说，在残疾儿子生命的最初几年里，她“不爱”自己的孩子，甚至想过“我怎么能杀了他?”直到一个决定命运的夜晚，她离开了家

一位母亲在她的残疾儿子的婴儿车上放了一张网，因为她为自己的孩子感到“羞耻”，她做出了令人心碎的忏悔。

85岁的伯尼·伍德来自曼彻斯特，她说在残疾儿子生命的最初几年里，她“不爱”自己的孩子，甚至想过“我怎么能杀了他?”直到一个决定命运的夜晚，她离开了家，觉得自己可能再也回不到丈夫和五口之家了。那天晚上，她遇到了一群和她一样的父母，日复一日，她开始改变自己的生活，也改变了无数人的生活。

伯尼现在已经八十多岁了，有着明显的曼彻斯特口音，她一生都在为这座城市的许多人充当代理母亲、阿姨、祖母、朋友和监护人。她在塔尔博特之家(Talbot House)担任了40多年的总经理，这是一个致力于支持有学习障碍和复杂需求的人及其家庭的中心。

据《曼彻斯特晚报》报道，她仍在不知疲倦地为变革筹款，并勇敢地分享自己艰难、有时甚至是丑陋的经历，这是她努力改变世界的一部分。

伯尼经营着塔尔博特之家，为有残疾儿童的家庭提供帮助和支持（图片来源:Kenny Brown |曼彻斯特晚报)

1978年，婴儿杰弗里(Geoffrey)出生时患有唐氏综合症，38岁的母亲伯尼(Bernie)有5个孩子和两份工作，她从一开始就很挣扎。在那些日子里，人们常常给有复杂需求的孩子取不同的名字——智力残疾、智障。那是当时，”伯尼分享道。

我当时38岁，有两份工作，早上和晚上。我完全拒绝了杰弗里。我不想要他，我告诉自己，我不不知道如何做他们中的一个的母亲，我不不爱它。我不想把他带回家，我在他的婴儿车上盖了一个网，因为我太羞愧和内疚了，我完全不知道如何用杰弗里的需求抚养一个孩子。

没有人告诉我他不能不能母乳喂养，我饿着他，不知道必须要用奶瓶喂养。随着时间的推移，事情变得越来越艰难。杰弗里的爸爸是支持的，这让我更生气，我感到很内疚，我从来没有说过我的真实感受。我觉得自己很失败，为什么我不能照料他呢?为什么我不爱他?我当时的想法变得非常猥琐。我怎么能杀了他?我怎么能把这个孩子从我的生活中抹去?我怎么能这么做呢?一个€

伯尼从在蔬菜水果店工作到照顾孩子，再到下午和晚上打扫卫生，然后再回到照顾别人。

杰弗里的妈妈被告知他只能活到五岁，但他现在已经四十多岁了（图片:伯尼木)

杰弗里·伍德1978年出生时患有唐氏综合症（图片:伯尼木)

作为父母的照顾者，很多人被孤立了，他们失去了朋友，因为你不能出门，你不能把像我们这样的孩子留给邻居。很多人失去了他们的伴侣，所以很多父亲经常说:“那不是我的，我永远也生不出那样的孩子。”那里有很多单亲父母，”她解释说。

有一天，伯尼在墙上看到一个牌子，上面写着:“你是一个残疾孩子的父母吗?”“你觉得世界在赢吗?”这一刻将把伯尼·的生活置于一个全新的轨道上。这个组织在成为塔尔博特之家之前被称为彼得潘中心，它每周两次为像她一样挣扎的父母做广告，一开始，他们的广告被伯尼放在了抽屉里。

它是由四位有复杂需求的孩子的父母创办的。“不能走路，不能说话，”伯尼解释说。

四位家长聚在一起，决定制定一个游戏计划。但伯尼说，当时市议会的反应是:“他们将如何从一个游戏计划中受益?”他们不能走路，他们不能说话

伯尼说:“像我们这样的孩子所受的教育是毫无价值的。”最终，这对父母获得了Â 200英镑的资助，该计划在他们位于安科茨和科利赫斯特附近的家中开始实施。

“他们救了我的命”，伯尼说。几周后，当她拿到传单时，她已经处于“崩溃点”。伯尼说，那天晚上她手里拿着火车票，如果她找不到父母的话，这是带她离开家人的火车票，她觉得这可能是她最后的选择。

她仍在孜孜不倦地筹款，为变革而奔走（图片来源:Kenny Brown |曼彻斯特晚报)

最后，我在其他父母面前哭了起来，告诉他们我感到多么糟糕，因为所有这些想法都来自我这个母亲。其中一位家长说:“就这些吗?”几年前我就感觉到流血了!伯尼分享道。这句话让我无法呼吸。有什么东西突然从我心里冒出来了。

我们开始交换感情、故事和建议，那一夜成为我一生中最美好的夜晚。我回家了，还欠着火车票钱。从那以后，我每天都过得很好。

我被告知他只能活到五岁，我每天都在为他的死亡做准备。那段时间，我想为他做我能做的一切

伯尼开始带杰弗里去上健身课，帮助他锻炼身体。早在你能在亚马逊上找到完美的产品之前，伯尼就在当地的家具店要求购买泡沫塑料，以便在杰弗里开始成长时帮助他。

伯尼说，塔尔博特之家有时靠机翼和祈祷过活。她说:“30年前，当市议会收回我们的资金时，我们依靠福利维持了这个地方的运转。”在牛顿希思(Newton Heath)获得一个专门建造的中心之前，伯尼(Bernie)向附近一个开发项目的工头寻求帮助，要求对他们的旧址进行翻新。

今天，曼彻斯特市议会是该中心最大的资助者之一，塔尔博特大厦受到该市领导人的赞扬。这个地方是由家长为家长经营的，这是我们的独特之处。你不能靠自己做不到，没有人是一座孤岛，”伯尼说。

伯尼说，杰弗里现在40多岁了，他的事业蒸蒸日上。这个家庭欠这个地方很多，她多年来一直在掌舵，帮助那些也知道在黑暗中生活会是什么样子的父母。“我们这里有想过自杀的家庭，我们救了他们，”伯尼分享道。

塔尔博特之家拥有一系列服务，从住房、福利、教育、情感支持等方面的实际帮助，到专门为父亲设立的小组，再到为家庭提供的美甲服务，这些服务都是为了确保满足每一个需求而设计的。包括伯尼在内的工作人员也是学习障碍问题的重要教育者，他们去学校教书。伯尼获得了彩票奖金，去过白金汉宫，还上过《秘密百万富翁》，他只同意在可能需要塔尔博特之家的人听说他们能提供什么的情况下，才会引起人们的注意。

随着伯尼年岁渐长，塔尔博特豪斯思考着这样一个问题:对于那些一直得到父母支持的有学习障碍和复杂需求的人来说，下一步该怎么办?

当我们活着的时候，我们希望看到我们的孩子茁壮成长，但是当我们死了，谁来照顾这些人呢?父母们发现这真的很难谈论，无论是为他们所爱的人制定入住养老院的计划，还是由别人照顾，还是独立生活。

你有80多岁的父母照顾他们的儿子和女儿。我们知道有一位护士已经96岁了。你确实会遇到一些人，他们怀着最好的意愿承诺照顾有需要的人，但后来意识到他们做不到。

当父母失去他们的孩子时，我们必须在这方面支持他们，这真的很困难。这不仅是丧亲之痛，而且这些父母往往不得不辞去工作来照顾孩子，因此他们的死亡也会使他们失去赖以为生的福利，从而陷入经济困境

塔尔博特之家的工作人员努力为有需要的人找到合适的支持或合适的地方，而他们的主要照顾者仍然有发言权，包括未经通知的访问住宅进行评估。伯尼说:“如果第一次不成功，我们会不断尝试，再尝试。”

我们从不结案，这就是为什么我们有一个家长管理的丧亲小组。我们从来不会说:“你不能再来这里了”，那意味着在失去一个孩子之后又失去了一个家庭。“经历了这一切，当全世界都看不起他们的时候，”伯尼说，“我们在这里为这些家庭提供他们需要的任何东西。”

“耻辱感仍然存在，这是人类的本性，我认为这种耻辱感还需要很长时间才能消失，但情况已经好转了，”伯尼说。有复杂需求的儿童不再像过去那样被封闭起来，我们作为一个社会发展起来，所以我们不像过去那样看到一个残疾儿童在社区里快乐时感到震惊，这种能见度必须保持下去。必须改变的是我们自己。